GETECCU|Base de datos ENEIDA

Características y objetivos de ENEIDA

El registro ENEIDA pretende fomentar estudios clínicos/genéticos a partir de un gran número de pacientes así como ofrecer una herramienta común de trabajo a los miembros de GETECCU. Los dos elementos fundamentales del proyecto son la base de datos y el biobanco. La base de datos ha sido desarrollada por consenso, presentada y discutida en varias de las reuniones del Grupo, y cuenta con el patrocinio de distintas compañías farmacéuticas.

Se trata de una base de datos  con distintos apartados que, además de contribuir al registroEneida, puede ser utilizada de forma local, como registro de pacientes, aunque se desarrolló con la finalidad de obtener variables seleccionadas sobre distintos aspectos de la enfermedad (epidemiológicos, clínicos, de seguridad de fármacos, etc.) para una explotación común posterior con finalidad científica y translacional.

El registro permite la explotación de la información para la realización de estudios epidemiológicos, clínicos y genéticos. Para tal fin el registro ENEIDA ha sido aprobado en su día por el Comité Ético de Investigación Clínica del Hospital Clínic de Barcelona, , y el registro fue inscrito en la Agencia de Protección de Datos, con lo que el uso de su información cumple todas las normativas legales.

Para participar en el proyecto Eneida y poder beneficiarse tanto de la producción científica del mismo como de su utilidad a nivel local,  los centros interesados deberán conseguir la aprobación de su Comité Ético local y firmar el contrato con GETECCU.  Ello permitirá remitir al centro los códigos necesarios para acceder a la página web donde se halla ubicada la base de datos.

Los investigadores y pacientes que lo deseen, pueden, además aportar muestras de ADN al biobanco de ENEIDA. La información sobre la extracción y procesamiento de las muestras, así como su traslado al Biobanco se descarga pinchando aquí

Descargar PNT de envío de muestras al Biobanco

El mantenimiento y explotación del registro ENEIDA depende de los miembros del área de Investigación, el área de Gobierno de GETECCU y del coordinador ENEIDA. El coordinador ENEIDA es designado cada dos años por la Junta de GETECCU y es el responsable (junto a la secretaría científica) del mantenimiento y renovación del registro, así como de velar para que se cumplan las normas establecidas (expuestas en los correspondientes PNTs) para la solicitud y aprobación de proyectos, cesión de datos y muestras biológicas, y redacción de artículos derivados del registro ENEIDA.

última actualización: 16 de octubre de 2019 09:56
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