Beneficio de los programas de transición de pediatría a gastroenterólogos de adultos en pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal.
Dra Cristina Rubin y Dr Javier Pérez Gisbert, Hospital Universitario de la Princesa, Madrid.

Introducción

El 25% de los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) son diagnosticados en edad pediátrica. Durante la fase de transición existe un considerable riesgo de exacerbaciones de la enfermedad, por lo que es esencial garantizar la continuidad asistencial desde pediatría a las unidades de EII del adulto. El proyecto BUTTERFLY recogerá una de las series más amplias a nivel internacional, ofreciendo la oportunidad de aportar la información necesaria y todavía escasa sobre la transición en EII en nuestro medio. Evaluará de forma crítica el beneficio de los programas de transición en España, permitiendo establecer estrategias de mejora en la atención de los pacientes pediátricos con EII.

Objetivo primario

1. Evaluar el beneficio de un programa de transición planificado y estructurado para la transferencia de los pacientes con EII desde los Servicios de Pediatría a los Servicios de Aparato Digestivo de adultos comparado con aquellos centros en los que no se realiza dicho programa de transición.
2. Evaluar el porcentaje de pacientes que abandonan el seguimiento tras la derivación a los Servicios de Aparato Digestivo del adulto en función de la presencia o no de una transición estructurada

Objetivos secundarios

1. Evaluar la prevalencia de los programas de transición en EII en España.
2. Determinar la proporción de los diferentes subtipos de transición en España.
3. Identificar los posibles factores predictores de mala evolución clínica tras la transferencia de los pacientes a los Servicios de Aparato Digestivo del adulto.
4. Identificar los posibles factores predictores de pérdida de seguimiento tras la transferencia de los pacientes a los Servicios de Aparato Digestivo del adulto.

Selección de la población a estudio 

Población del estudio: Se incluirán pacientes con diagnóstico de enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa o EII no clasificada según los criterios establecidos por la European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition (ESPGHAN) que fueron dados de alta de los Servicios de Pediatría y transferidos a los Servicios de Aparato Digestivo de adultos desde marzo de 2017 hasta marzo de 2020. Se clasificará a los pacientes en dos grupos, según hayan realizado transición o no. El gastroenterólogo pediátrico deberá identificar los pacientes que fueron dados de alta de su consulta (por haber alcanzado la edad de ser atendido en la consulta de adulto), comprobará que cumplen los criterios de inclusión y de exclusión y completará la información de la EII de cada paciente hasta la fecha del alta. El gastroenterólogo de adultos incluirá las variables de interés durante el primer año desde la transferencia desde la consulta de pediatría e identificará aquellos pacientes que perdieron el seguimiento y no volvieron a la consulta (durante los 12 meses tras la transferencia).

Selección de centros: Se han seleccionado Servicios de Aparato Digestivo de adultos que cuentan con pediatras de referencia identificados y que han aceptado participar en el proyecto. Dentro del equipo investigador se incluyen tanto centros con transición organizada como otros que únicamente realizan trasferencia para permitir realizar la comparación.

Criterios de inclusión

1. Pacientes con EII que fueron derivados desde los Servicios de Pediatría a los Servicios de Aparato Digestivo del adulto.
2. Diagnóstico de EII según los criterios de Oporto de la ESPGHAN.

Criterios de exclusión

• Pacientes con menos de un año de seguimiento en los Servicios de Pediatría antes de la transferencia a la Unidad de adultos.
• Pacientes con EII que hayan llegado a los Servicios de Aparato Digestivo del adulto por otra vía diferente al pediatra de referencia de la Unidad de Adultos.

Variable principal

La variable de resultado principal del estudio será la “mala evolución” del paciente, definida como cualquiera (al menos una) de las siguientes:

1.Necesidad de hospitalización por actividad o complicaciones de la EII.
2.Necesidad de cirugía por actividad o complicaciones de la EII.
3. Recidiva/brote de la EII que requiera el cambio de tratamiento (ya sea intensificación del tratamiento que estuviera recibiendo el paciente o por cambio a otro tratamiento).

Estado actual

Pendiente de aprobación definitiva del CEIm. Divulgación e invitación a participar en el estudio.